quinta-feira, 16 de junho de 2011

E você, acredita em milagres?

Camila com 3 anos

   Meu nome é Camila Tottene, nasci no dia 04 de agosto de 1988, em Brusque ( Santa Catarina), tenho Atresia Pulmonar + Hipertensão Pulmonar  + Canal Atrio Ventricular Único + Destrocardia.
   Minha mãe sabia que eu iria nascer com algum problema mas os médicos não sabiam dizer a ela qual seria,  assim que eu nasci tinha um cardiologista que me examinou, ele fez o ecocardiograma e descobriu a minha cardioopatia, mas  ele era cardiologista de adulto e na minha cidade não tinha cardio pediatra. Então ele falou pra minha mãe que meu problema era muito grave e que eu teria que ser levada pra Curitiba, pois em Santa Catarina não tinha recursos.
   Minha mãe ficou na maternidade 20 dias, logo após ela sair já fomos para Curitiba no Hospital Pequeno Principe, chegando lá a equipe do Dr. Nelson Miague fez um eletro e um cateterismo, fizeram uma reunião para estudar o meu caso.
   E com 45 dias de vida eu fiz minha primeira cirurgia ( Glenn) com a equipe do Dr.Fábio Salum, fiquei 2 meses no hospital, somente eu e minha mãe numa cidade desconhecida longe de casa, pois meu pai tinha que voltar pra casa porque tinha minha irmã mais velha com 2 anos de idade.
Tinhamos que voltar pra Curitiba todo mês.
   Com 2 anos fiz minha segunda cirurgia ( Blalock) que não deu muito certo, pois abriram minha veia pulmonar para ter um maior fluxo sanguineo, porem abriram demais e quando me desentubaram com dois dias  tive duas paradas cardíacas e tive que voltar ao centro cirúrgico com urgência onde eu entrei em coma por 1 mês, minha mãe passou o natal e o ano novo comigo no hospital, ficamos por lá um bom tempo também...
Nessa época Dr. Nelson Miague foi para o Japão fazer uma tese e me encaminhou ao Dr .Julian Arango Gutierrez que é meu médico até hoje
Camila com 21 anos
   Continuei voltando pra Curitiba uma vez ao mês.
   Com 11 anos fiz minha quarta cirurgia (Glenn), ocorreu tudo bem sem intervenção alguma, ficamos por lá uns 20 dias...
   Depois dessa cirurgia comecei a voltar ao médico de 6 em 6 meses.
Com 14 anos fiz minha quinta cirurgia (Blalock), essa quase que Deus me levou,  tentaram fazer a correção (Blalock + Fontan), em conseqüência disso tive uma parada cardíaca,onde tive um derrame cerebral,  hemorragia generalizada,  sequei todo o hemobanco do hospital, pois eles colocavam sangue e ele saia por todos os buracos do meu corpo, acharam até que eu estava com leucemia, conseguiram me estabilizar, minha mãe disse que foram 9 horas de angustia, ela ligou pro meu pai disse que eu estava entrando no centro cirúrgico e ele fez uma viagem de 4 horas em 2 horas... Quando sai da sala de recuperação minha mãe disse que eu estava branca e gelada como uma pessoa morta.
Na UTI na noite da cirurgia tive mais um derrame, fiquei enorme do inchaço somente do lado direito, tive perda da visão onde fiquei em completa escuridão por 10 dias, perdi a memória  (não me lembrava de absolutamente nada sobre a cirurgia) e pra piorar só mais um pouco me extubei  sozinha! Imagine foi uma correria dentro daquela UTI!!. Quando minha mãe ia me visitar ela dizia ao Dr Julian que ela estava muito desanimada comigo daquele jeito e nós duas sozinhas em Curitiba.
Aos poucos eu ia me recuperando, foram 10 dias de UTI , 5 dias de enfermaria pois peguei uma infecção hospitalar.
Camila e mãe
   Essas foram minhas cirurgias, fora mais ou menos 10 cateterismos ao longo dos meus 22 anos, sem nenhuma intercorrencia  em nenhum deles.
   Sempre tive que tomar Digoxina, depois da minha última cirurgia entraram com Carvedilol e Sildenafila.
   Até hoje carrego as conseqüências da minha ultima cirurgia, não tenho uma memória muito boa, tenho apenas 60% da visão esquerda e 40% da visão direita, mas isso não me impede de viver.
   Tive muitos problemas psicológicos por causa de tudo que sofri na minha cirurgia, voltei pra casa totalmente desanimada,  não queria mais saber de viver, queria desistir dos estudos, de tudo, mas consegui me formar na 8° série , e em 2008 me formei  no ensino médio.

Agradeço a todos, médico e a equipe do Hospital Pequeno Principe de Curitiba – PR, mas agradeço em primeiro lugar a Deus por ter me dado mais uma chance várias vezes, agradeço a minha mãe e ao meu pai por jamais terem desistido de mim mesmo quando várias pessoas diziam pra eles fazerem isso!
Michael e Camila
   Encontrei uma pessoa muito especial, o meu amor, a minha vida, nossa história  é linda, sempre o conheci desde pequeno e nosso amor foi crescendo e destruindo as barreiras, ele jamais desistiu de mim por causa das minhas limitações,  nunca cogitou me abandonar pelo fato de que eu jamais darei um filho a ele, estamos juntos a 5 anos e meio e vivendo sempre  um dia de cada vez!

quarta-feira, 15 de junho de 2011

Dia da conscientização da Cardiopatia Congênita em Curitiba.


Olá pessoal,

Sábado dia 11 de Junho, fizemos nossa primeira campanha da conscientização da cardiopatia congênita em Curitiba em comemoração ao dia 12 de Junho, dia da conscientização da cardiopatia congênita.

Manhã fria de Curitiba, desde cedo o pessoal da associação estava lá no centro de Curitiba , na Rua das Flores ou Boca Maldita, e graças ao dia dos namorados o movimento estava muito bom. Confesso, fazer panfletagem é um trabalho muito difícil, muitas vezes as pessoas não se interessam ou são grosseiras. Mas como todo trabalho de semeadura, nossa função é lançar a semente, sabemos que muitas pessoas ficaram curiosas, buscarão mais informações, algumas se dispuseram a ajudar na divulgação do nosso trabalho e com certeza estamos alcançando aos poucos o nosso objetivo, que é conscientizar, e lutar pelos direitos dos cardiopatas congênitos.

Para nós que estivemos lá  foi muito gratificante, conversamos uns com os outros, trocamos experiências , demos muita risada, demos apoio para as lutas de cada um.

Sabemos que este é apenas um passo de muitos que ainda teremos que dar, mas que Deus nos dê forças e sabedoria para alcançar a missão que nos foi dada, a missão de lutar em prol dos cardiopatas congênitos.

Toda vez que estendemos a mão para o próximo Deus estende a mão para nós.


Abraços,

domingo, 12 de junho de 2011

O que é Cardiopatia Congênita?

-        A cardiopatia congênita é a doença na qual há anormalidade da estrutura ou função do coração. Uma a cada 100 crianças nascidas vivas tem algum defeito no coração, porém em algumas crianças isto só é descoberto mais tarde. A literatura descreve mais de 35 tipos de alterações cardíaca, sendo algumas simples e outras mais complexas. Os defeitos mais simples e comuns são as Comunicações interventriculares (CIVs) e as Persistências dos Canais Arteriais (PCAs). Popularmente conhecidos como ¨Sopros¨. Entre os mais complexos estão a Tetralogia de Fallot, a Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo, a Atresia Pulmonar, entre outros.
-        A evolução dessas anormalidades no coração é muito variável. Existem doenças que não alteram tempo ou qualidade de vida, mas existem doenças nas quais é impossível a vida extra-útero. Entre estes extremos há uma infinidade de apresentações clínicas possíveis e diferentes tratamentos e perspectivas de vida.
-        O diagnóstico precoce, intrauterino, é importante para o planejamento do parto e pode salvar a vida do bebê, principalmente daqueles acometidos pelos defeitos mais graves.
-        A cirurgia pode ou não corrigir o defeito definitivamente, no entanto quase sempre é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente a idade e o peso da criança não é o que define o momento adequado para a correção. Há equipes especializadas que realizam com sucesso cirurgias em bebês com horas de vida, entre elas está a Equipe do Dr. José Pedro da Silvas, do Hospital Beneficiência Portuguesa de SP e equipes do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba.
-        Sem cuidados e atenção, em casos graves, como a Síndrome do coração esquerdo hipoplásico, o bebê a pode ir a óbito nos primeiros dias de vida. Por isso a escolha da estrutura e equipe médica é primordial antes do nascimento desse bebê.
-        Apesar das mundanças nos meios de comunicação e tecnológias, a falta de informação, de conhecimento sobre as  estruturas adequadas ainda são entraves que dificultam o atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.
Texto de Marilene Mendes – Mãe de Cardiopata e apoiadora da APCL.

terça-feira, 7 de junho de 2011

Dia 12 de Junho Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita.





Ola Pessoal.
No próximo domingo dia 12 de Junho vamos celebrar o dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita. Em Curitiba nossa ação será dia 11 de junho a partir das 09 horas da manha, na boca maldita, ou Rua das flores próximo ao bondinho.
Neste dia vamos distribuir panfletos informativos á população.
Este é o primeiro ano do dia da conscientização da cardiopatia congênita, para nós familiares e amigos de cardiopatas é um grande marco.
Quando tivemos dos médicos o diagnostico que nossa Beatriz(minha sobrinha) nasceria cardiopata, com síndrome da hipoplasia do ventrículo esquerdo (SHVE), nossa primeira pergunta foi : “tá, mas o que é síndrome da hipoplasia do ventrículo esquerdo?”Então fomos buscar na internet informações e infelizmente encontramos pouquíssimas coisas.Grande parte das informações são textos científicos que não entendemos nada a principio( depois de um tempo a convivência te faz entender muitos termos técnicos), a primeira informação que tivemos é que seria necessário 3 cirurgias para correção sendo uma delas logo ao nascimento e que as chances eram de 50%.
Mas isto não nos preparava pelo futuro que estaria por vir, não sabíamos onde tratar, o que fazer, o que esperar e onde procurar ajuda.
Desde a tensão do parto até hoje, posso te dizer que a vida de uma criança cardiopata, ainda mais com SHVE, é uma caixinha de surpresas.
Mesmo aqueles que são de classe media e moram nas grandes capitais tem enormes dificuldades.Agora imagine as pessoas que vem de outras cidades distantes, onde não existe tratamento, informações, pessoas  que abandonam seus lares, emprego, familia e mesmo sem condições viajam para dar esperança de vida aos seus filhos.
Eu creio que a nossa função como associação é : Primeiramente, oferecer o carinho de quem já sentiu a dor de ver um ente sofrendo no hospital  e lutando pela vida desde tão pequeno, em segundo oferecer informação a população para que as crianças portadoras de cardiopatia possam ser diagnosticadas e que os pais saibam identificar os sintomas básicos, terceiro lutar para que TODOS possam ter acesso aos tratamentos, medicamentos e cirurgias.
É por isto que eu te convido a abraçar a causa da APCL – Associação Paranaense de Crianças Cardiopatas  Coração de Leão. Junte-se a nós no dia 11 de Junho, vamos lutar por esta causa.
Um abraço,