segunda-feira, 1 de agosto de 2011

Pessoas de bom coração

Olá pessoal, Camila passando por aqui...

Já fiz a homenagem no meu blog a essas mamães fundadoras da APCL,  teve gente que foi, teve gente que veio, mas o que importa é que todas estamos unidas pela mesma causa, fazer o bem aqueles que mais precisam!
Ta ai a homenagem!


Gentis e amáveis, as pessoas de bom coração trazem estampado a sua bondade como uma espécie de marca própria, facilmente identificável por quem se permite observar. Se doam de maneira incondicional e são, por excelência, altamente altruístas.
Uma pessoa boa, simplesmente é. Dá-se por completo e interpreta o mundo de forma simples. É essencialmente otimista e acredita que as coisas sempre podem dar certo. Utiliza as palavras corretas com docilidade e permite que, a simples evocação de seu nome ou imagem, acalente e tranqüilize os que o fazem.
Há pessoas boas que são como diamantes: preciosas, de grande valor que revelam a sua bondade a cada entalhe da lapidação da vida. Comumente relacionam o sofrimento vivido com aprendizagem, paciência e tolerância. Consolam pelo entendimento de que a dor eleva e que, por pior que seja, pode ser percebida como privilegio.
As pessoas de bom coração seguem a máxima cristã – mesmo que dela não tenham conhecimento: “não permita que saiba a tua mão esquerda o que faz a tua direita”.
Movimenta-se no mundo com leveza como se o seu mundo obedecesse outra regra. São leves como se a lei da gravidade não se aplicasse a elas. Conhecem o significado do perdão – e talvez esse seja o segredo da leveza!

Eu conheço pessoas de bom coração! São abnegadas e usam sua própria escala de valor, baseada no bem – e nem por isso são tolas! Não temem a doença; zombam dela. Não sofrem; aprendem. Não lamentam; trabalham. Não duvidam; oram. Não se doutrinam; conversam com Deus....
Dedico essa mensagem a três anjos na Terra, Elilda, Maureen e Sheila, sentiram a dor de entregar seus filhos nas mãos de médicos, sofrerem por muitas horas a angustia da incerteza de se eles sairiam vivos ou não, mas todas venceram e hoje ajudam mães e pais de outros cardiopatas que passam pelas mesmas angustias, medos e inseguranças, a bondade e a vontade de ajudar ao proximo muitas vezes não é vista com bons olhos por outras pessoas, infelizmente nem todos podem compreender essa bondade, mas eu Cardiopata aos 23 anos, compreendo, e estou aqui pra dizer que essas mulheres guerreiras são a bondade e o amor! 

quarta-feira, 6 de julho de 2011

GAROTO SOBREVIVE APÓS PARADA CARDIACA DE 40 MINUTOS

Ola Pessoal

 

Vejam que legal esta matéria!

 

É impressionante como junto com as dificuldades Deus proporciona os milagres.

 

 

Garoto sobrevive após parada cardíaca de 40 minutos

Para reavivá-la, médico abriu o peito da criança e realizou massagem com as mãos diretamente no coração

CRESCER

   Reprodução
A história do inglês Joshua Baker, de apenas 5 anos de idade, pode ser considerada quase milagre. O menino teve a vida salva por um médico após seu coração ficar 40 minutos sem bater. Para trazê-lo de volta a vida, o cardiologista não hesitou em abrir o peito do garoto e com as mãos, realizou umamassagem cardíacadiretamente em seu coração.

“Não podemos expressar o quanto somos gratos ao cirurgião que salvou a vida do nosso filho” afirmou a mãe do menino, Rebecca Baker, em entrevista ao jornal britânico Daily Mail.

Joshua foi diagnosticado com uma complexa cardiopatia desde o nascimento e de lá para cá passou por mais de dez procedimentos cirúrgicos para corrigir o mau funcionamento do õrgão. “Muitas vezes pensamos que iríamos perdê-lo. Ver seu coração ficar sem bater foi a coisa mais apavorante que nos aconteceu na vida”, relatou a mãe.

Após o salvamento, os médicos alertaram aos pais que Joshua provavelmente teria algum tipo de dano cerebral, devido à falta de oxigenação pela qual passou seu cérebro. Mas alguns meses após o incidente, o garoto já apresentava melhoras significativas e nenhuma sequela mental foi diagnosticada.

Hoje, ele já brinca com as irmãs e joga futebol com o pai. “Toda a família está agradecida por ter Joshua de volta. É incrível vê-lo correr e brincar por ai. Eu me sinto muito sortuda!” comemora a mãe.

segunda-feira, 4 de julho de 2011

Você sabe proteger seu filho do frio?

   É pessoal, o frio está ai! E veio pra ficar... Com o inverno vem as doenças respiratórias e quem tem baixa imunidade esta propenso a contrair essas doenças, portanto fique ligado nesta interessante matéria!
   As manhãs são escuras e o dia já começa com um choque no momento em que se sai da proteção das cobertas. As mãos vivem geladas, as unhas roxas e a pele ressecada. Aumenta a fome e diminui a vontade de se exercitar. Quando chega a tarde, um véu cinzento recobre o ar, até que as luzes dos postes se acendam e as janelas das casas se iluminam timidamente. Os cheiros suculentos se espalham no ar enquanto à noite fica mais densa e fria. 
É isso mesmo, todo esse clima de inverno sempre inclui no kit de uma criança cardiopata uma gripe, um resfriado, uma alergia, entre outras doenças comuns nesse período do ano. O “atchim” vira tão corriqueiro quanto o “bom dia”. É hora de pensar em como prevenir e remediar todo esse desconforto. Cachecol, luvas e agasalho são importantes. Más uma alimentação apropriada é fundamental.
A ÁGUA É O PRIMEIRO ALIMENTO QUE FALTA AO CORPO PARA DEIXÁ-LO À MERCÊ DAS DOENÇAS INVERNAIS.
A água é o primeiro alimento que falta ao corpo para deixá-lo à mercê dos monstrinhos invisíveis que o atacam. Pela baixa ingestão de líquidos hidratantes, como sucos, vitaminas e água, o muco das vias respiratórias fica mais denso. Essa camada de secreção funciona como uma barreira que se ergue contra as infecções. Quando ela não está fluída, o caminho fica mais fácil para as bactérias e os virus percorrerem dentro do corpo.
Ao não ingerir suficiente quantidade de líquidos, essa via de acesso ao interior do nosso organismo fica ainda mais aberta aos invasores porque os cilios pulmonares não conseguem trabalhar direito sem a água. Eles funcionam como pequenos espanadores que eliminam as impurezas do pulmão.
Portanto, a primeira tarefa do inverno é beber muita água. Tudo bem, a sudorese é menor, o que diminui a vontade de beber. Mas faça uma forcinha, porque isso é um dos “pilares” de sua saúde nesse período. Recomenda-se tomar pelo menos de 9 a 10 copos de água por dia.

CONHEÇA OS COMBUSTÍVEIS:
Vitamina A, C e E; vitaminas do complexo B; minerais como selênio, zinco e ferro; fitoquímicos como flavonóides, carotenóides e isoflavonas. Alimentos prebióticos e probióticos. Todos esses são mais do que apenas nomes estranhos. Eles são primordiais para a criação de células de defesa, para manter funcionais tecidos orgânicos, como as mucosas da via respitatória, e para proteger as membranas das células contra a degeneração e o envelhecimento precoce.
E onde eles estão? Na alimentação equilibrada, variada e colorida. Frutas, vegetais folhosos, cereais, leguminosas, carnes magras, ovos e leite com pouca gordura formam o conjunto de alimentos que contêm as substâncias necessárias para um inverno mais saudável.
É fácil encontrar esses nutrientes. Flavonóides, por exemplo, são os pigmentos que dão coloração verde escura à couve e coloração violeta à casca de uva. E são importantes antioxidantes que evitam o desgaste descontrolado das células humanas.
Já os alimentos probióticos, como iogurtes e leites fermentados, ajudam a absorver os valores terapêuticos dos demais alimentos. Junto com os prebióticos (fibras) presentes na aveia e no pão integral, facilitam o trânsito intestinal, deixam o organismo mais forte e preparado para lidar com invasores!
Vitamina A é talvez a vitamina mais importante. é encontrada naturalmente em muitos alimentos, principalmente frutas, vegetais e fígado.
Frutas que contém vitamina A em boas quantidades - melão, damasco, papaia, manga.
Vegetais ricos em vitamina A - cenoura, brócolis, batata doce, couve, espinafre, abóbora, ervilha, beterraba.
Outras fontes de vitamina A - Fígado (maior fonte), manteiga, ovos.
Frutas que contém vitamina C - Abacaxi, goiaba, manga, uva, maracujá, acerola
Frutas que contém vitamina E - Embora saibamos que a vitamina C pode ser encontrada nas frutas cítricas, poucos sabem onde encontrar a vitamina E, Óleos e margarinas de milho, caroço de algodão, soja, cártamo e germe de trigo e nozes são excelentes fontes de vitamina E. Frutas, verduras e grãos integrais contêm menor quantidade. 

É isso ai! Fiquem de olho para uma boa alimentação do seu filho nesse inverno! Um tempo ótimo para assistir aquele filminho e comer uma pipoca debaixo das cobertas!

Beijos!

quinta-feira, 16 de junho de 2011

E você, acredita em milagres?

Camila com 3 anos

   Meu nome é Camila Tottene, nasci no dia 04 de agosto de 1988, em Brusque ( Santa Catarina), tenho Atresia Pulmonar + Hipertensão Pulmonar  + Canal Atrio Ventricular Único + Destrocardia.
   Minha mãe sabia que eu iria nascer com algum problema mas os médicos não sabiam dizer a ela qual seria,  assim que eu nasci tinha um cardiologista que me examinou, ele fez o ecocardiograma e descobriu a minha cardioopatia, mas  ele era cardiologista de adulto e na minha cidade não tinha cardio pediatra. Então ele falou pra minha mãe que meu problema era muito grave e que eu teria que ser levada pra Curitiba, pois em Santa Catarina não tinha recursos.
   Minha mãe ficou na maternidade 20 dias, logo após ela sair já fomos para Curitiba no Hospital Pequeno Principe, chegando lá a equipe do Dr. Nelson Miague fez um eletro e um cateterismo, fizeram uma reunião para estudar o meu caso.
   E com 45 dias de vida eu fiz minha primeira cirurgia ( Glenn) com a equipe do Dr.Fábio Salum, fiquei 2 meses no hospital, somente eu e minha mãe numa cidade desconhecida longe de casa, pois meu pai tinha que voltar pra casa porque tinha minha irmã mais velha com 2 anos de idade.
Tinhamos que voltar pra Curitiba todo mês.
   Com 2 anos fiz minha segunda cirurgia ( Blalock) que não deu muito certo, pois abriram minha veia pulmonar para ter um maior fluxo sanguineo, porem abriram demais e quando me desentubaram com dois dias  tive duas paradas cardíacas e tive que voltar ao centro cirúrgico com urgência onde eu entrei em coma por 1 mês, minha mãe passou o natal e o ano novo comigo no hospital, ficamos por lá um bom tempo também...
Nessa época Dr. Nelson Miague foi para o Japão fazer uma tese e me encaminhou ao Dr .Julian Arango Gutierrez que é meu médico até hoje
Camila com 21 anos
   Continuei voltando pra Curitiba uma vez ao mês.
   Com 11 anos fiz minha quarta cirurgia (Glenn), ocorreu tudo bem sem intervenção alguma, ficamos por lá uns 20 dias...
   Depois dessa cirurgia comecei a voltar ao médico de 6 em 6 meses.
Com 14 anos fiz minha quinta cirurgia (Blalock), essa quase que Deus me levou,  tentaram fazer a correção (Blalock + Fontan), em conseqüência disso tive uma parada cardíaca,onde tive um derrame cerebral,  hemorragia generalizada,  sequei todo o hemobanco do hospital, pois eles colocavam sangue e ele saia por todos os buracos do meu corpo, acharam até que eu estava com leucemia, conseguiram me estabilizar, minha mãe disse que foram 9 horas de angustia, ela ligou pro meu pai disse que eu estava entrando no centro cirúrgico e ele fez uma viagem de 4 horas em 2 horas... Quando sai da sala de recuperação minha mãe disse que eu estava branca e gelada como uma pessoa morta.
Na UTI na noite da cirurgia tive mais um derrame, fiquei enorme do inchaço somente do lado direito, tive perda da visão onde fiquei em completa escuridão por 10 dias, perdi a memória  (não me lembrava de absolutamente nada sobre a cirurgia) e pra piorar só mais um pouco me extubei  sozinha! Imagine foi uma correria dentro daquela UTI!!. Quando minha mãe ia me visitar ela dizia ao Dr Julian que ela estava muito desanimada comigo daquele jeito e nós duas sozinhas em Curitiba.
Aos poucos eu ia me recuperando, foram 10 dias de UTI , 5 dias de enfermaria pois peguei uma infecção hospitalar.
Camila e mãe
   Essas foram minhas cirurgias, fora mais ou menos 10 cateterismos ao longo dos meus 22 anos, sem nenhuma intercorrencia  em nenhum deles.
   Sempre tive que tomar Digoxina, depois da minha última cirurgia entraram com Carvedilol e Sildenafila.
   Até hoje carrego as conseqüências da minha ultima cirurgia, não tenho uma memória muito boa, tenho apenas 60% da visão esquerda e 40% da visão direita, mas isso não me impede de viver.
   Tive muitos problemas psicológicos por causa de tudo que sofri na minha cirurgia, voltei pra casa totalmente desanimada,  não queria mais saber de viver, queria desistir dos estudos, de tudo, mas consegui me formar na 8° série , e em 2008 me formei  no ensino médio.

Agradeço a todos, médico e a equipe do Hospital Pequeno Principe de Curitiba – PR, mas agradeço em primeiro lugar a Deus por ter me dado mais uma chance várias vezes, agradeço a minha mãe e ao meu pai por jamais terem desistido de mim mesmo quando várias pessoas diziam pra eles fazerem isso!
Michael e Camila
   Encontrei uma pessoa muito especial, o meu amor, a minha vida, nossa história  é linda, sempre o conheci desde pequeno e nosso amor foi crescendo e destruindo as barreiras, ele jamais desistiu de mim por causa das minhas limitações,  nunca cogitou me abandonar pelo fato de que eu jamais darei um filho a ele, estamos juntos a 5 anos e meio e vivendo sempre  um dia de cada vez!

quarta-feira, 15 de junho de 2011

Dia da conscientização da Cardiopatia Congênita em Curitiba.


Olá pessoal,

Sábado dia 11 de Junho, fizemos nossa primeira campanha da conscientização da cardiopatia congênita em Curitiba em comemoração ao dia 12 de Junho, dia da conscientização da cardiopatia congênita.

Manhã fria de Curitiba, desde cedo o pessoal da associação estava lá no centro de Curitiba , na Rua das Flores ou Boca Maldita, e graças ao dia dos namorados o movimento estava muito bom. Confesso, fazer panfletagem é um trabalho muito difícil, muitas vezes as pessoas não se interessam ou são grosseiras. Mas como todo trabalho de semeadura, nossa função é lançar a semente, sabemos que muitas pessoas ficaram curiosas, buscarão mais informações, algumas se dispuseram a ajudar na divulgação do nosso trabalho e com certeza estamos alcançando aos poucos o nosso objetivo, que é conscientizar, e lutar pelos direitos dos cardiopatas congênitos.

Para nós que estivemos lá  foi muito gratificante, conversamos uns com os outros, trocamos experiências , demos muita risada, demos apoio para as lutas de cada um.

Sabemos que este é apenas um passo de muitos que ainda teremos que dar, mas que Deus nos dê forças e sabedoria para alcançar a missão que nos foi dada, a missão de lutar em prol dos cardiopatas congênitos.

Toda vez que estendemos a mão para o próximo Deus estende a mão para nós.


Abraços,

domingo, 12 de junho de 2011

O que é Cardiopatia Congênita?

-        A cardiopatia congênita é a doença na qual há anormalidade da estrutura ou função do coração. Uma a cada 100 crianças nascidas vivas tem algum defeito no coração, porém em algumas crianças isto só é descoberto mais tarde. A literatura descreve mais de 35 tipos de alterações cardíaca, sendo algumas simples e outras mais complexas. Os defeitos mais simples e comuns são as Comunicações interventriculares (CIVs) e as Persistências dos Canais Arteriais (PCAs). Popularmente conhecidos como ¨Sopros¨. Entre os mais complexos estão a Tetralogia de Fallot, a Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo, a Atresia Pulmonar, entre outros.
-        A evolução dessas anormalidades no coração é muito variável. Existem doenças que não alteram tempo ou qualidade de vida, mas existem doenças nas quais é impossível a vida extra-útero. Entre estes extremos há uma infinidade de apresentações clínicas possíveis e diferentes tratamentos e perspectivas de vida.
-        O diagnóstico precoce, intrauterino, é importante para o planejamento do parto e pode salvar a vida do bebê, principalmente daqueles acometidos pelos defeitos mais graves.
-        A cirurgia pode ou não corrigir o defeito definitivamente, no entanto quase sempre é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente a idade e o peso da criança não é o que define o momento adequado para a correção. Há equipes especializadas que realizam com sucesso cirurgias em bebês com horas de vida, entre elas está a Equipe do Dr. José Pedro da Silvas, do Hospital Beneficiência Portuguesa de SP e equipes do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba.
-        Sem cuidados e atenção, em casos graves, como a Síndrome do coração esquerdo hipoplásico, o bebê a pode ir a óbito nos primeiros dias de vida. Por isso a escolha da estrutura e equipe médica é primordial antes do nascimento desse bebê.
-        Apesar das mundanças nos meios de comunicação e tecnológias, a falta de informação, de conhecimento sobre as  estruturas adequadas ainda são entraves que dificultam o atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.
Texto de Marilene Mendes – Mãe de Cardiopata e apoiadora da APCL.